La Asociación Sanfilippo Barcelona presenta ‘Tú podrías ser yo’, la iniciativa que da a conocer el síndrome de Sanfilippo

Sgae | 21 marzo, 2014

El míercoles 26 de marzo, a las 12:00 horas, la Asociación Sanfilippo Barcelona presentará en la sede de la SGAE en Catalunya el proyecto ‘Tú podrías ser yo’, dirigido a dar a conocer el síndrome de Sanfilippo y fomentar la implicación de la sociedad con las enfermedades consideradas raras y ultra-raras.

En el acto, que cuenta con la colaboración de la Fundación SGAE, se presentará de forma oficial el videoclip musical Sanfilippo Conexión, del compositor y músico Lauren Jordan, socio de SGAE. Los derechos de autor de esta pieza musical han sido cedidos por el autor a la Asociación Sanfilippo Barcelona.

En Tú podrías ser yo han participado de manera desinteresada y voluntaria destacadas personalidades como (orden alfabético): Alex Salgado, Ariel Rot, Aurora Carbonell, Beatriz Rico, Carlos Iglesias, Carlos Segarra, César Heinrich, Dani el Rojo, Gemma Mengual, Gerard Quintana, Javi Faraón, Jordi González, Jose Luis García, Lady Cherry, Laura Roca, Moisés Sorolla, Nacho Aldeguer, Nacho García Vega, Paco Clavel, Pedro Marín, Pitingo, Ramoncín, Rebeca Jiménez, Rey Luy, Sergio Makaroff, Tennessee, Teo Serrano, Toni Marmota, Trogloditas y Silvia Marsó.

El síndrome de Sanfilippo es un desorden degenerativo del sistema nervioso central que tiene consecuencias parecidas al Alzheimer, pero que afecta a niños. Según las estadísticas, la padecen uno de cada 70.000 niños en el mundo y debido a la falta de tratamiento su esperanza de vida no supera la pubertad. En España hay unos 70 casos diagnosticados.

Durante el acto, la Asociación Sanfilippo Barcelona presentará un avance del documental Tú podrías ser yo, donde se da a conocer el testimonio de personas que conviven muy de cerca de y con la enfermedad. Se habla del síndrome de Sanfilippo y el día a día de los afectados, pero también de la soledad, la falta de ayudas y los recortes en investigación que se están produciendo en nuestro país. El audiovisual cuenta con una ponencia del doctor Brian Bigger, que lidera la terapia genética desde la universidad de Manchester.

La presentación contará con la participación de Lauren Jordan, compositor, músico y autor del tema Sanfilippo Conexión; Álex Salgado, periodista y colaborador del proyecto ‘Tú podrías ser yo’, y Belén Zafra, una de las fundadoras de la organización Asociación Sanfilippo Barcelona y madre de un niño afectado por el síndrome de Sanfilippo.

© Copyright Sociedad General de Autores y Editores SGAE
Fernando VI, 4 28004 Madrid
Aviso Legal y Política de Privacidad